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'Yo tengo Espina Bífida', nueva campaña de sensibilización en el Día Nacional
21/11/2016
La campaña, que cuenta con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, pretende sensibilizar sobre la realidad y diversidad de las personas afectadas por esta malformación congénita del tubo neural.
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) junto a sus asociaciones y la federación autonómica que la componen lanzó este lunes la campaña ‘Yo tengo Espina Bífida’ para conmemorar el Día Nacional de las personas con espina bífida.
El acto de presentación de la campaña, que cuenta con la colaboración del Real Patronato sobre Discapacidad, contó con la participación de la Defensora del Pueblo, Soledad Becerril; la subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Paloma Casado; la jefa de servicio del área de Programas y Actividades del Real Patronato sobre Discapacidad, Elena Jariod; el presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), Anxo Queiruga; el jefe de servicio de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, José Luis Villanueva, y la secretaria general de Fundación ONCE, Teresa Palahí.
Aunque el día mundial se fijó hace cuatro años el 25 de octubre, en España se lleva celebrando el 21 de noviembre desde 1998, un año después de la declaración del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud. Para ello, la FEBHI lanzó esta campaña cuyo objetivo es sensibilizar sobre la realidad y diversidad de las personas afectadas por esta malformación congénita del tubo neural.
Para ello, FEBHI dio el micrófono a las personas con espina bífida de sus asociaciones para que se oiga su mensaje. Así, a través de un concurso de fotografía, se seleccionaron 15 imágenes que forman parte del cartel de la campaña y que pretenden hacer llegar el mensaje de la diversidad que existe entre las personas con espina bífida de igual manera que ocurre con el resto de personas sin esta discapacidad.
Asimismo, el colectivo presentó un catálogo de necesidades y peticiones a la administración y organismos con ocho puntos precisos para poder llevar una vida plena, en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos.
En España el único dato oficial que existe en relación al número de afectados es la estimación del Instituto Nacional de Estadística (INE), EDAD de 2008, que habla de 19.272 personas. Desde este lunes y hasta el día 27 de noviembre, las asociaciones federadas se han propuesto llevar a cabo acciones en sus provincias para que se conozca más sobre la espina bífida y así poder recibir apoyo directo a sus proyectos. La Defensora del Pueblo se ha sumado a la campaña ofreciendo información en su web y, por su parte, el Ayuntamiento de Madrid iluminó este lunes la Puerta de Alcalá de amarillo, color del lazo que representa la causa de la espina bífida.